25 anos
A Câmara Municipal de Mariana abriu espaço, durante a reunião ordinária realizada na segunda-feira (24 de agosto), para a apresentação do projeto DNA de Ouro, iniciativa voltada à ampliação do acesso a testes genéticos para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A proposta foi apresentada pelo pesquisador Thales Paiva, fundador do Instituto Diferente, que defende a utilização da genética como ferramenta complementar ao diagnóstico e ao cuidado individualizado.
Durante a exposição, Thales relatou que a iniciativa nasceu a partir de uma experiência familiar. Enquanto realizava parte de seu doutorado no Canadá, em um hospital infantil de referência internacional na área, seu sobrinho estava sendo diagnosticado com autismo no Brasil. A experiência levou o pesquisador a buscar informações genéticas que pudessem contribuir para uma compreensão mais individualizada do quadro.
Segundo ele, a demora para obter diagnóstico e tratamento ainda representa um dos principais obstáculos enfrentados por famílias de pessoas com autismo. A preocupação é que a espera por atendimento e por um diagnóstico preciso possa comprometer o acesso a terapias e outros direitos.
O pesquisador explicou que o projeto busca oferecer investigação genética gratuita, acompanhamento profissional e um relatório elaborado em linguagem acessível às famílias. A proposta também prevê a formação de um banco de dados para pesquisa científica, com informações anonimizadas e observando as normas de proteção de dados.
Thales ressaltou, entretanto, que o teste genético não substitui o diagnóstico clínico, não constitui tratamento e não representa promessa de cura. A finalidade é fornecer informações complementares que possam ajudar profissionais de saúde a compreender melhor cada caso.
Teste pode contribuir para diagnóstico e tratamento individualizado
Entre os benefícios apresentados está a possibilidade de auxiliar na validação do diagnóstico e reduzir o que o pesquisador chamou de “odisseia diagnóstica”, período em que famílias passam por diferentes avaliações até chegar a uma conclusão.
A análise genética também pode contribuir para a chamada farmacogenética, área que estuda como características genéticas individuais podem influenciar a resposta a determinados medicamentos e a possibilidade de ocorrência de efeitos adversos.
Para Thales, essa informação pode ajudar profissionais de saúde a tomar decisões mais individualizadas, reduzindo tentativas que eventualmente não apresentem os resultados esperados ou provoquem efeitos colaterais.
O pesquisador citou, durante a reunião, casos acompanhados pelo projeto para demonstrar os possíveis impactos de uma avaliação genética mais detalhada, destacando que os custos relacionados a tratamentos inadequados, internações e deslocamentos também precisam ser considerados na discussão sobre a viabilidade da iniciativa.
Projeto já possui articulação regional
De acordo com a apresentação, o Instituto Diferente já investiu aproximadamente R$ 150 mil no projeto. A iniciativa também conta com articulação com o Centro Especializado de Reabilitação (CER), em Itabirito, referência para pacientes da região, cuja equipe já teria recebido treinamento para atuar dentro da proposta.
A estrutura prevê o encaminhamento dos pacientes pela rede, acolhimento das famílias, coleta do material genético, análise, elaboração dos relatórios e devolutiva humanizada.
O projeto também busca estabelecer parcerias com instituições de ensino e pesquisa para a criação de um banco de dados destinado exclusivamente à produção científica, com dados anonimizados e observância da legislação de proteção de informações pessoais.
A expectativa apresentada é de que, com a participação de municípios como Mariana e Ouro Preto, a região possa avançar na produção de conhecimento sobre autismo e genética e se tornar referência nesse tipo de atendimento.
Vereador Ítalo de Majelinha defende articulação com a Saúde
Após a apresentação, o vereador Ítalo de Majelinha destacou a importância do diagnóstico precoce e defendeu que o município avalie a possibilidade de incorporar a iniciativa às políticas públicas voltadas às pessoas com autismo.
O parlamentar ressaltou que a ausência de diagnóstico pode dificultar o acesso de crianças a terapias e acompanhamento especializado. Segundo ele, a proposta pode representar um avanço para Mariana, especialmente diante das dificuldades enfrentadas pelas famílias para conseguir atendimento.
Ítalo também mencionou a necessidade de reduzir os deslocamentos de pacientes para outros municípios, lembrando que muitas famílias precisam viajar até Itabirito para ter acesso a terapias. Na avaliação do vereador, a construção de uma estrutura especializada em Mariana poderá contribuir para diminuir esse problema.
“É uma causa que acho que todos os vereadores aqui são muito solidários”, afirmou o parlamentar, ao defender apoio à iniciativa.
O vereador também propôs a articulação de um requerimento junto à Secretaria Municipal de Saúde, com participação da Comissão de Saúde da Câmara, para avaliar a viabilidade de implementação do projeto no município.
Vereador Ronaldo Bento também manifesta apoio
Na sequência, o vereador Ronaldo Bento também destacou a relevância da proposta e a necessidade de ampliar a atenção do poder público às pessoas com Transtorno do Espectro Autista e suas famílias.
A manifestação reforçou a importância de buscar alternativas que contribuam para o diagnóstico mais preciso e para o atendimento individualizado, especialmente diante do crescimento da demanda por serviços especializados.
O debate na Câmara evidenciou que a discussão sobre o projeto vai além da realização do teste genético. Para os parlamentares, a iniciativa precisa ser analisada dentro de uma política mais ampla de atendimento às pessoas com autismo, envolvendo diagnóstico, terapias, acompanhamento das famílias e estrutura adequada de saúde.
A possibilidade de articulação entre Câmara, Prefeitura e Secretaria Municipal de Saúde deverá ser um dos próximos passos para avaliar a viabilidade da proposta em Mariana.
Desafio é transformar conhecimento científico em acesso
A apresentação do DNA de Ouro colocou em pauta um desafio que ainda afeta muitas famílias: transformar o avanço científico em atendimento acessível e efetivo na rede pública.
Embora o teste genético não substitua a avaliação clínica nem represente, isoladamente, uma solução para o autismo, seus defensores argumentam que as informações obtidas podem contribuir para uma compreensão mais individualizada dos pacientes e auxiliar profissionais na tomada de decisões.
Para Mariana, o debate também reforça a necessidade de ampliar a rede de atendimento e reduzir a dependência de outros municípios. A discussão iniciada na Câmara poderá agora avançar para uma análise técnica e financeira sobre a possibilidade de estabelecer uma parceria institucional e ampliar o acesso das famílias marianenses ao projeto.
Por Cassiano Aguilar
Foto: Divulgação
